+298 219484 er@er.fo

Fosturdiagnostikkur

– vilja vit vita ella ikki vita

Etiska ráðið hevur tosað við tvær kvinnur um fosturdiagnostikk. Vit nevnda tær kvinna A og kvinna B. Onnur hevur valt at taka av tilboðnum um at kanna fostrið og hin hevur valt ikki at taka av tilboðnum um at kanna fostrið.

Samskipað: Etiska ráðið, Barbara á Tjaldrafløtti, august 2019

KVINNA A

Hví tókst tú av tilboðnum um fosturdiagnostikk?

Vit búðu í Danmark, tá vit fingu fyrsta barnið. Har fáa allar kvinnur bjóðað nakkalegdarskanning í viku 11-13 (+ eina blóðroynd) og so aftur eina gjøgnumskanning í viku 18-20.

Eg má viðganga, at eg at byrja við ikki hevði gjørt mær teir stóru tankarnar hesum viðvíkjandi, vit vildu bara fegin sleppa at síggja hetta lítla lívið, sum var í búkinum. Eg var tó meir enn 30 ár, og eg visti, at sannlíkindini fyri at fáa eitt barn við t.d. Downs Syndromi vóru økt. Tískil vildi eg eisini vita. Ikki tí at eg hugsaði um abort, men fyri at kunna vera fyrireikað upp á tað barn og tær avbjóðingar, sum møguliga lógu fyri framman.

Blóðroynd og skanning vístu ikki økt sannlíkindi fyri kromosomfrávikum, men til gjøgnumskanningina í viku 20 fingu vit at vita, at barn okkara bar brek. Hetta var sera hart at fáa at vita. Vit fingu beinan vegin bjóðað eyka og meiri gjølla skanning, umframt at møguleikin fyri fosturvatnsroynd eisini varð tikin upp. Brekið, sum barn okkara bar, var ikki umfatandi sum so, men vit fingu at vita, at møguleiki var fyri meiri umfatandi breki. Vit tóku tí av tilboðnum um fosturvatnsroynd, sum tó ikki vísti nøkur onnur frávik.

Var kunningin tú fekst um møguligar avleiðingar av, at kanna fostrið nøktandi?

Nakkalegdarskanning, blóðroyndir og gjøgnumskanning hava ikki avleiðingar fyri fostrið, hetta visti eg frammanundan. Fosturvatnsroynd økir vandan fyri abort við umleið 0,5 %. Eg fekk at vita, at av tí at eg var komin so langt, tá royndin skuldi gerast (vika 21), so var vandin lítil, tí eg hevði nógv fosturvatn.

Hinvegin haldi eg, at kunningin var ikki nóg góð. Her hugsi eg um, at brekið sum barnið bar, er sama brek, sum pápi barnið hevur. Og tá sera gjølla skanningin vísti, at einki annað var galið við fostrinum, so kundi ráðgevingin verið, at tað var ikki neyðugt við fosturvatnsroynd, tí mest sannlíkt hevði fostrið arvað hetta frá pápanum, umframt at vandin fyri abort er til staðar. Men tað er møguligt at taka fosturvatnsroynd og tú kanst taka av.

Fórt tú seinni at ivast um tað var rætt, at taka av tilboðnum um fosturdiagnostikk?

Eg havi mangan hugsað, um tað var rætt at fáa fosturvatnsroyndina gjørda. Viðhvørt hugsi eg: hvat nú, um eg misti hann? Eg ivist í, um eg hevði klárað at fyrigivið mær sjálvari, um hetta hendi.

Eg græt sera illa, tá vit fingu at vita, at okkurt bagdi okkara barnið. Alt var kaos eina løtu. Og eg kendi tað næstan, sum um at avgerðin um fosturvatnsroynd varð tikin fyri meg. Ella tað kendist, sum um tey bara gingu út frá, at eg segði ja til tað. Sjálv haldi eg ikki, at eg akkurát tá var í einari støðu, har eg kundi taka eina slíka avgerð. Eg gekk tveir dagar at hugsa meg um, og eg minnist hesar dagar sum sera tungar.

Tað skal tó eisini sigast, at eg eri sera fegin um møguleikan fyri at fáa at vita, at barnið bar brek. Eg græt í eini 3 dagar út í eitt, tá vit fingu boðini. Og so græt eg ikki meir. Eg fór at lesa og seta meg inn í tingini. Vit høvdu veruliga møguleika fyri at fyrireika okkum upp á tað, sum lá fyri framman. Eg eri glað fyri, at gráturin kom, meðan hann var í búkinum. Tá hann so kom, so var alt, sum tað átti at vera. Hann sá út, sum vit væntaðu, og vit vóru bara lukkulig. Eingin grátur tá.

Nú vit búgva í Føroyum, havi eg fingið bjóðað NIPT-blóðroynd, tá eg havi verið við barn og havi eisini tikið av hesum. Her er eingin vandi fyri fostrinum, so her havi eg ikki ivast í, um tað var ein røtt avgerð. Eg haldi tó, at um ein velur fosturdiagnostikk, so skal ein frammanundan gera sær tankar um, hvat fyri svar ein kann fáa, og hvussu ein skal bera seg at víðari, tá svarið er givið.

Hvussu hava onnur reagerað uppá tína avgerð?

Tey flestu hava verið skiljandi, men tó eru fleiri, sum standa mær nær, sum ikki hava tikið av tilboðnum um fosturdiagnostikk. Eg havi tó ikki fingið nakra negativa viðmerking. Men eg gangi heldur ikki og rópi upp um, at eg havi fingið gjørt fosturvatnsroynd, sikkurt tí eg eri bangin fyri, hvat fólk fara at hugsa.

Hvat merkir tað fyri einstøku kvinnuna, at hava møguleika at gera fosturdiagnostikk?

Kvinnan fær møguleika at fyrireika seg, bæði mentalt og á annan hátt til tað, sum stendur fyri framman. Hvørjar avbjóðingar hevur barnið, hvussu skulu vit innrætta okkum, tá vit nú fáa eitt barn við hesum avbjóðingum o.s.fr.

Samstundis ber til at hjálpa fostrinum, bæði í móðurlívi og aftaná. Møguleiki er fyri at kvinnan verður fylgd tættari í graviditetinum fyri at tryggja, at alt gongur, sum tað skal. Møgulig viðgerð kann setast í verk, og tá føðingin fer í gongd, so er møguleiki fyri, at rætta serfrøðin er til staðar til at taka sær av júst tí trupulleika, sum barnið hevur.

Um fostrið hevur sera álvarslig brek, ella um vandi er fyri lívinum hjá fostrinum ella kvinnuni, so er eisini møguleiki fyri, at graviditeturin kann steðgast.

Tað er tó vert at hava í huga, at tað kann vera ein stór uppgáva, sum verður løgd á kvinnuna, um hon út frá sannlíkindum skal taka støðu til, hvat skal gerast og ikki.

Hvat merkir tað fyri samfelagið, at kvinnur hava møguleika at gera fosturdiagnostikk?

Hetta er trupult at svara uppá. Kjakið um fosturdiagnostikk og eisini abort er ofta sera polariserað, og nógvar kenslur eru blandaðar uppí. Ofta verður glíðibreytin eisini nevnd í hesum sambandi. Hvat fyri samfelag ynskja vit, hvat fyri virðir skal tað byggja á. Skal mann kunna vraka og velja, og hvat fyri krøv skulu setast. Hvat er eitt virðiligt lív? Eg haldi, at neyðugt er at kjakast um hesi tingini.

Eg haldi avgjørt, at tað skal vera avmarkað, nær ein t.d. kann fáa abort eftir fosturdiagnostikk (álvarsligar sjúkur ella brek, og ikki t.d. vegna kyn). Men samstundis er trupult at avgera, akkurát hvar markið skal ganga.

Samstundis haldi eg, at samfelagið eigur at vera betri at lofta teimum foreldrum, sum fáa eitt barn, sum ber brek, so tilveran hjá familjuni verður ikki ov tung. Kvinnan eigur ikki at kenna seg trýsta til at fáa abort, um barnið ber brek.

Ann Danielsen segði tað so væl til kjakfundin (red: kjakfundur 22. mai.) kvinnur, sum fáa fosturdiagnostikk, ynskja sær eitt barn. Hetta er vert at hava í huga, haldi eg.

Samrøður við tvær kvinnur

Almenn vegleiðing

Etiska ráðið hevur ásanna, at tørvur er á einari føroyskari almennari skrivligari vegleiðing um fosturdiagnostikk. Hetta fyri m.a. at skapa gjøgnumskygni, tryggja at kvinnur fáa somu møguleikar og fyri at kvinnur og pør sjálvi kunnu seta seg inn í týdningin og spurningin um fosturdiagnostikk.

Menningin innan fosturdiagnostikk gongur við rúkandi ferð og tí er týdningarmikið at umrøða hesi viðurskifti. Formligu ásetingarnar og møguleikarnir fyri fosturdiagnostikki í Føroyum eru ikki teir somu sum í okkara grannalondum.

Etiska ráðið hevur tí vent sær til Heilsu- og innlendismálaráðið, við áheitan um at fáa skrivliga vegleiðing um fosturdiagnostikk.

Barnakonur yngri enn 35 ár

Gjøgnumskanning vika 18 – 20

  • Áseta termin
  • Eftirburður staðsetast
  • Skanna gøgnini
    Kelda: Landssjúkrahúsið

Barnakonur eldri enn 35 ár

Gjøgnumskanning vika 18 – 20

  • Áseta termin
  • Eftirburður staðsetast
  • Skanna gøgnini
  • Tilboð um fosturdiagnostikk (t.d. NIPT-test)
    Kelda: Landssjúkrahúsið

Barnakonur við øktum váða

  • Fáa sama tilboð sum aðrar og fáa tilboð um fleiri kanningar, alt eftir hví mett verður, at tær eru í serligum váða. T.d. kunnu kvinnur eldri enn 35 ár fáa tilboð um NIPT test, (sí leinkju omanfyri) sum er ein blóðroynd frá mammuni, har DNA frá barninum verður kannað fyri trisomi 13, 18 og 21.

    Er talan um kenda arvaliga sjúku í familjuni, kann kvinnan fáa tilboð um:

  • Roynd frá móðurkøkuni Chorion villi biopsi
    ella eina
  • Fosturvatnsroynd Amnionscentese
    Kelda: Landssjúkrahúsið